De Crisiskaart© ontwikkelde zich vanuit de cliëntenbeweging tot een wilsverklaring die in de hele (geestelijke) gezondheidszorg serieus genomen wordt. Maar de weg daarnaartoe ging over de nodige hobbels.
Tegenwoordig is de ‘Zelfbindingsverklaring’ wettelijk verankerd, maar ggz-cliënten en hun bondgenoten hebben lang moeten knokken voor dit ‘instrument’ waarmee ze hun eigen behandelwensen konden vastleggen en vooral ook konden aangeven wat ze niet wilden. De eerste pogingen daartoe stammen uit 1983. In Gek-ooit, de opvolger van de Gekkenkrant verscheen een verhaal van Bernard Al over de nodeloze isolatie en zware behandeling van een ‘vrijwillig opgenomen’ vriendin in het toenmalig Psychiatrisch Ziekenhuis Santpoort.
Het verhaal beschrijft hoe alle pogingen van familie en vrienden om hun naaste uit de isoleercel of vrij te krijgen op niets uitliepen, tot dreiging met een kort geding aan toe. Uiteindelijk lukte het haar om zelf weg te lopen. Op de achterkant drukte de redactie ‘een eerste probeersel’ af van een ‘psycho-codicil‘. Redactielid Wouter van de Graaf bleef zich sindsdien sterk maken voor wilsverklaringen in de psychiatrie.
Vanuit de werkgroep Internationale Contacten van de Cliëntenbond zag Van de Graaf in het buitenland verschillende ontwikkelingen op gang komen. De eerste aanzet tot wat nu de Crisiskaart© heet, werd in 1982 inThe living willvastgelegd door Thomas Szasz, een van oorsprong Hongaarse psychiater die in de VS werkt en woont. Later hebben enkele Berlijnse activisten plannen tot zelfbeschikking ontwikkeld en deze toegesneden op de inrichting van de zorg in Duitsland. Zij maakten daarbij gebruik van het document van Szasz, dat werd vertaald in de ‘Psychiatrische Wille’. Ongeveer tegelijkertijd, in 1989, gaf het ‘International Self-Advocacy Network’ in Wales een eerste crisiskaart uit.
Begin jaren negentig begon ook in Nederland de discussie over psychiatrische wilsverklaringen op gang te komen. Luitsen Koetsier plaatste in het blad van de Cliëntenbond een model van een ‘negatieve wilsverklaring’ voor elektroshock, ook wel electroconvulsietherapie genoemd, een behandelmethode die toen aan een comeback bezig was. Cliënten die zich tegen deze methode wilden beschermen konden het codicil laten toevoegen aan hun behandeldossier, met een kopie bij de huisarts.
Ondertussen bracht de ethicus Ron Berghmans het idee voor een zelfbindingscontract onder de aandacht met zijn proefschriftOm bestwil. Paternalisme in de psychiatrie(1992). Het begrip zelfbinding ontleende hij aan de Griekse mythologie, waarin de Sirenen model staan voor de verlokkingen van de waanzin, waardoor schepen op de rotsen te pletter slaan. De held Odysseus laat zich vastbinden (zelfbinding) aan de mast van zijn schip zodat hij het gezang van de Sirenes zonder gevaar kan aanhoren. Wat hij ook roept, zijn bemanning vaart gewoon door, omdat hun oren dichtgestopt zitten met was.
‘Cliënten willen zelf bepalen hoe en wanneer zij in een toekomstige crisissituatie onder dwang opgenomen worden’, betoogde ervaringsdeskundige Hans van der Zee, toentertijd lid van een Pandora-werkgroep die ijverde voor een wettelijke regeling van zelfbinding. De oude Krankzinnigenwet was in 1994 vervangen door de ‘dwangwet’ Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Bopz). Deze nieuwe wet had het denken over dwang en drang flink aangescherpt.
In 1995 trad ook de nieuwe Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (Wgbo) in werking. Rondom de invoering van beide wetten kwamen vanuit de cliëntenbeweging steeds meer initiatieven voor crisiscontracten en andere wilsverklaringen. In 1998 leidde dit tot de brochure Een haalbare kaart van het Trimbos-instituut, in samenwerking met nog steeds Wouter van de Graaf, nu namens het Instituut voor Gebruikers Participatie en Beleid.
Aan de crisishulpverlening mankeerde veel, zo bleek uit Amsterdams onderzoek in 1996. Degene die in crisis is, wordt vaak niet goed begrepen door de mensen eromheen, zeker als dat omstanders zijn of anderen die iemand voor het eerst tegenkomen, zoals politie en hulpverleners. Zonder een gedeelde geschiedenis is de kans op misverstanden groot. Het merk Crisiskaart© en de wettelijke zelfbindingsverklaring zijn pogingen om aan klachten van cliënten hierover tegemoet te komen.
In 2006 nam het parlement een wetswijziging aan, waardoor zelfbinding voortaan mogelijk werd. Uit een evaluatie van de Inspectie bleek in 2009 dat de regeling niet veel werd gebruikt. Reden daarvan was de complexiteit van de regeling en de onbekendheid ermee. ‘Desalniettemin lijkt de zelfbinding een welkome aanvulling te zijn op het bestaande instrumentarium van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen,’ aldus de Inspectie.